থ্যালাসেমিয়া একটি জন্মগত রক্তস্বল্পতাজনিত বংশগত রোগ। বাবা-মা এ রোগের বাহক হলে সন্তান এ রোগ নিয়ে জন্মাতে পারে। প্রতি বছরই এ রোগে আক্রান্তের সংখ্যা বাড়ছে। তবে রোগীর সংখ্যা কত এ নিয়ে সঠিক কোনো পরিসংখ্যান নেই। পুরনো তথ্য দিয়েই চলছে কাজ। বিশেষজ্ঞরা বলছেন, থ্যালাসেমিয়া নিয়ে দেশে ছোট পরিসরে কিছু গবেষণা হলেও বড় পরিসরে কোনো গবেষণা হয়নি। বিশ্ব স্বাস্থ্য সংস্থা, পার্শ্ববর্তী দেশ ভারত এবং ছোট পরিসরে করা দেশীয় গবেষণা তথ্যের ওপর ভিত্তি করে ধারণাভিত্তিক তথ্য দিয়েই চলছে কাজ। এসবের ওপর ভিত্তি করে ধারণা করা হয়, দেশে প্রতি বছর সাত থেকে ১০ হাজার শিশু এ রোগ নিয়ে জন্মায়। বিশ্ব স্বাস্থ্য সংস্থার তথ্য অনুযায়ী, দেশের মোট এক কোটি ১০ লাখের বেশি মানুষ থ্যালাসেমিয়া রোগের জিন বহন করছে এবং মারাত্মক রোগীর সংখ্যা প্রায় ৬০ হাজার। দেশে থ্যালাসেমিয়া প্রতিরোধে কাজ করছে বায়োমেডিকেল রিসার্চ ফাউন্ডেশন (বিআরএফ) বাংলাদেশ। প্রতিষ্ঠানটির নির্বাহী পরিচালক ড. মো. সারোয়ার হোসেন ভোরের কাগজকে বলেন, থ্যালাসেমিয়া নিয়ে আমাদের দেশে গবেষণার সংখ্যা খুবই কম। ছোট পরিসরে কিছু কাজ হয়েছে। তবে তা দিয়ে সার্বিক চিত্র পাওয়া যায় না। বিশ্ব স্বাস্থ্য সংস্থার তথ্যটিও অনেক আগের। থ্যালাসেমিয়া প্রতিরোধে প্ল্যাটফর্ম থ্যালাসেমিয়া প্রতিরোধ আন্দোলন বাংলাদেশের সদস্য সচিব ডা. মাহফুজুর রাহমান রাজ ভোরের কাগজকে বলেন, থ্যালাসেমিয়ার প্রকোপের তুলনায় দেশে এর চিকিৎসার আশানুরূপ উন্নতি হয়নি। সঠিক পরিসংখ্যান এবং রোগীদের ডাটাবেজ না থাকায় এ ক্ষেত্রে একটি বড় প্রতিবন্ধকতা বলে আমি মনে করি। বাধ্য হয়ে পুরনো পরিসংখ্যান দিয়ে আমাদের কাজ করতে হচ্ছে। তবে স্বাস্থ্য অধিদপ্তরের মহাপরিচালক অধ্যাপক ডা. আবুল কালাম আজাদ ভোরের কাগজকে জানান, তথ্যপ্রযুক্তি ব্যবহার করে স্বাস্থ্য অধিদপ্তরের ডিপার্টমেন্ট অব কো-অর্ডিনেশন এন্ড সাপোর্ট সেল থ্যালাসেমিয়া ট্রাকার (ডাটাবেজ সিস্টেম) তৈরি করেছে। এতে ক্রমান্বয়ে থ্যালাসেমিয়া রোগীদের অন্তর্ভুক্ত করা হবে। মূলত দেশের সব থ্যালাসেমিয়া রোগীকে একই তালিকায় আনার জন্য এই উদ্যোগ নিয়েছে সরকার। তিনি বলেন, থ্যালাসেমিয়া শনাক্তকরণ কার্যক্রম জোরদার করার উদ্যোগ নেয়া হয়েছে। থ্যালাসেমিয়া বিষয়ে একটি জরিপ চালানো হচ্ছে। এ ছাড়া থ্যালাসেমিয়া ব্যবস্থাপনার জাতীয় গাইড লাইন প্রণয়ন করা হয়েছে। একটি জাতীয় কর্মকৌশল ও কর্মপরিকল্পনা প্রণয়নের কাজ চলছে। সরকারি মেডিকেল কলেজ হাসপাতালগুলো চিলেটিং এজেন্ট, ফিল্টারসহ প্রয়োজনীয় চিকিৎসা সামগ্রী সহজলভ্যকরণ বা বিনামূল্যে প্রদানের উদ্যোগ নেয়া হয়েছে, যা এ অর্থবছরেই চালু হবে। সরকারি হাসপাতালের রক্ত পরিসঞ্চালন কেন্দ্রগুলো থেকে থ্যালাসেমিয়া রোগীদের বিনামূল্যে রক্ত পরিসঞ্চালনের সুবিধা চালু করার বিষয়টি পরীক্ষা করা হচ্ছে, যা শিগগিরই সম্ভব হবে বলে আশা করছি। বিশেষজ্ঞরা বলছেন, থ্যালাসেমিয়ার বাহকদের মধ্যে বিয়ে হলে এ রোগের বিস্তার ঘটে। স্বামী-স্ত্রী দুজনই যদি থ্যালাসেমিয়ার বাহক হন, শুধু তখনই তাদের সন্তানদের এই রোগ হতে পারে। এ ক্ষেত্রে সন্তানদের থ্যালাসেমিয়া আক্রান্ত হওয়ার সম্ভাবনা ২৫ শতাংশ। তবে যদি দুজনের একজন আক্রান্ত এবং অন্যজন সুস্থ হন, তাহলে সন্তান থ্যালাসেমিয়া রোগে আক্রান্ত হবে না। তবে তারা বলছেন, সঠিক ও নিয়মিত চিকিৎসা পেলে এ রোগে আক্রান্ত রোগীর স্বাভাবিক জীবনযাপন করতে পারেন। এই রোগের চিকিৎসা হচ্ছে যতদিন বাঁচবেন, ততদিন নিয়মিত নতুন রক্ত গ্রহণ করতে হবে কিংবা বোনম্যারো প্রতিস্থাপন করতে হবে। তবে তা খুবই ব্যয়বহুল। এ রোগ প্রতিরোধে বিয়ের আগে বর ও কনেকে রক্ত পরীক্ষা এবং আত্মীয়স্বজনদের মধ্যে বিয়ে না করার পরামর্শ বিশেষজ্ঞদের।